Are clinical trials a last resort treatment?

Ed Faddies a rejoint le conseil d’administration de Cancer du rein Canada en 2023.

Ed a occupé des postes de direction dans le domaine de la technologie et a acquis de l’expérience dans les secteurs de la finance, des télécommunications et, plus récemment, dans l’industrie du détail.  Ed a passé plus de 20 ans au sein de la Société Canadian Tire (SCT) où il a occupé des postes de direction de la technologie soit le déploiement de l’infrastructure technique, la direction du bureau de gestion des projets technologiques et le renforcement des défenses de la SCT en tant que chef des opérations de cybersécurité de l’entreprise.  Actuellement, Ed est responsable des plates-formes matérielles des magasins, y compris le réseau, les serveurs et les postes de travail de plus de 1 700 points de vente de la famille d’entreprises de Canadian Tire.

Ed est un patient dont le parcours a commencé au début de l’année 2020 lorsqu’il a reçu un diagnostic de carcinome rénal à cellules claires découvert fortuitement.  Il a subi plusieurs interventions et traitements au cours des mois et des années qui ont suivi, notamment une néphrectomie partielle, une néphrectomie radicale, une lobectomie thoracoscopique vidéoassistée, une ablation par radiofréquence et de la radiothérapie stéréotaxique (SBRT).  Il est actuellement sous surveillance active.

Ed a pu profiter des ressources et des programmes de soutien importants de Cancer du rein Canada et les a trouvés inestimables tout au long de son parcours.  La vidéothèque, les documents de soutien aux patients, les forums de patients et les conseils d’experts, ainsi que les cafés-rencontres, lui ont été très utiles.  Lorsque l’occasion s’est présentée à lui de « rendre la pareille » en rejoignant le conseil d’administration de Cancer du rein Canada, il l’a fait avec enthousiasme.

Ed Faddies joined the board of Kidney Cancer Canada in 2023.

Ed is a technology executive with experience in the financial, telecommunications and most recently retail industries.  Ed has spent the last 20+ years with Canadian Tire Corporation (CTC) where he has held senior technology leadership roles in deploying technical infrastructure, leading the enterprise technology project management office, and strengthening CTC’s defenses as the head of enterprise cybersecurity operations.  Currently Ed is accountable for store hardware platforms including network, servers, and workstations for 1700+ retail locations across Canadian Tire’s family of businesses.

Ed is a kidney cancer patient that started his kidney cancer journey in early 2020 when he had an incidental diagnosis of ccRCC.  He went on to have several procedures and treatments in the following months and years including a partial nephrectomy, a radical nephrectomy, a VATS lobectomy, radio frequency ablation, and SBRT.  He is currently under active surveillance.

Ed was able to take advantage of Kidney Cancer Canada’s significant resources and support programs and found them invaluable as he was progressing through his journey.  He found the video library, the patient support materials, patient forums and expert advice, and the coffee chats to be most helpful.  When an opportunity arose for him to “give back” by joining the Kidney Cancer Canada Board he did so enthusiastically.

Recipe booklets to support patients throughout their kidney cancer treatment

Cancer treatments often cause fatigue, changes in taste and loss of appetite. But eating well is essential during this delicate period. In France, the Association pour la recherche sur les tumeurs et les cancers du rein (A.R.Tu.R.) has collaborated on a series of seasonal cookbooks. These booklets offer simple, appetising and sometimes unexpected recipes to help patients and their loved ones eat well and enjoy life’s simple pleasures. Each season has its own booklet.

This publication is available online only.

A poster promoting the discussion guide ‘Questions to Ask Your Doctor About Systemic Therapy’ which offers great information and can help support you in conversations with your doctor about systemic therapy and the treatment options available. It can also help you navigate what’s next and make sure you have all the information you need to make informed decisions about your care.

This self-adhesive poster will not damage the paint on the walls.

Affiche autocollante du guide de discussion intitulé «Questions à poser à votre médecin sur le traitement systémique» offre de précieux renseignements et peut vous aider à discuter avec votre médecin du traitement systémique et des options thérapeutiques disponibles. Il peut aussi vous aider à comprendre ce qui vous attend et à vous assurer que vous disposez de toutes les informations dont vous avez besoin pour prendre des décisions éclairées concernant vos soins.

Cette affiche autocollante n’abime pas la peinture des murs.

Ce guide de discussion intitulé «Questions à poser à votre médecin sur le traitement systémique» offre de précieux renseignements et peut vous aider à discuter avec votre médecin du traitement systémique et des options thérapeutiques disponibles. Il peut aussi vous aider à comprendre ce qui vous attend et à vous assurer que vous disposez de toutes les informations dont vous avez besoin pour prendre des décisions éclairées concernant vos soins

Ce document est disponible en ligne seulement; il sera bientôt disponible en format papier.

A discussion guide ‘Questions to Ask Your Doctor About Systemic Therapy’ which offers great information and can help support you in conversations with your doctor about systemic therapy and the treatment options available. It can also help you navigate what’s next and make sure you have all the information you need to make informed decisions about your care.

This publication is available online only; it will soon be available in print format.

Cette aide à la décision a été conçue en vue d’éduquer les personnes qui ont récemment subi une chirurgie pour retirer une tumeur rénale cancéreuse et qui pourraient être admissibles à un traitement médical additionnel. L’objectif est d’aider les patients à discuter des options de traitement avec leur médecin et à prendre une décision éclairée.

Ce document est disponible en ligne seulement; il sera bientôt disponible en format papier.

This decision aid was created to educate patient who recently underwent surgery to remove a cancerous tumour and may be eligible to receive additional medical treatment. The aim is to help patients to discuss treatment options with their doctor and make an informed decision.

This publication is available online only; it will soon be available in print format.

André s’est joint au conseil d’administration de Cancer du rein Canada en mai 2022. Il est vice-président commercial et directeur général de Dexcom Canada, une entreprise de technologie médicale spécialisée dans la prise en charge du diabète. Au cours de sa carrière, il a occupé plusieurs postes de direction du secteur commercial dans l’industrie pharmaceutique, tant au Canada qu’à l’international. Parmi ses nombreuses réalisations, il a mis sur pied un centre d’excellence de programmes de soutien aux patients (PSP) pour le compte de l’une des plus grandes sociétés pharmaceutiques innovantes à l’échelle mondiale et possède une vaste expérience en déploiement des PSP au Canada dans plusieurs états pathologiques. Il a consacré la totalité de son travail professionnel à habiliter les soins de santé. André s’engage activement aux impératifs de la diversité, l’équité et l’inclusion (DEI), le mentorat des membres des communautés PANDC et LGBTQ. Il est réputé pour sa capacité à créer de solides alliances stratégiques grâce à son approche collaborative inspirante, sa pensée innovante et sa prédilection pour un travail d’équipe orienté vers l’action.

André joined Kidney Cancer Canada Board in May 2022. He is the Commercial Vice-president and General Manager of Dexcom Canada, a medical technology company focused on Diabetes Management. Over his career, he has held various commercial executive roles within the pharmaceutical industry, both in Canada and on Global assignments. Among many accomplishments, he established the Global Patient Support Programs (PSP) Center of Excellence for the world’s largest innovative pharmaceutical company and has extensive Canadian PSP deployment experience across several disease states. He has dedicated the totality of his professional work on healthcare enablement. André actively engages in DEI imperatives, mentoring members of the LGBTQ and BIPOC communities and is known for building strong strategic alliances through an inspiring collaborative approach, innovative thinking, and pragmatic action-orientated teamwork.

This information booklet was developed by the International Kidney Cancer Coalition and written by a collaborative team of patients, patient advocates and medical professionals who have supported thousands of kidney cancer patients worldwide. The objective is to help guide kidney cancer patients through their conversations with their healthcare team and provides:

• Information bout why new treatment need to be tested in clinical trials
• What is a clinical trial?
• Information bout the ethics of clinical trials
• What are the different types of clinical trial and research studies
• Who conducts clinical trials and where?
• Information about data management and reporting

This publication is available online only

Cette aide à la décision a été développée par l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC) et rédigée par une équipe de patients, de défenseurs des droits des patients et de professionnels de la santé qui soutiennent des milliers de patients atteints d’un cancer du rein partout dans le monde. L’objectif est d’aider les patients atteints d’un cancer du rein métastatique et leur équipe soignante à s’orienter dans les décisions qui les attendent et de veiller à ce que les patients soient soutenus pour prendre les décisions qui leur conviennent en matière de soins et de traitement.

Cette publication est disponible en ligne seulement.

Dr Anil Kapoor est actuellement professeur de chirurgie (urologique et oncologique) au St. Joseph’s Hospital de l’Université McMaster à Hamilton, en Ontario. Il a obtenu son diplôme de médecine à l’Université Dalhousie. Il est associé du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada ainsi que diplômé de l’American Board of Urology. Il a obtenu un diplôme de l’American Society of Transplant Surgeons après avoir suivi une formation supérieure de la Cleveland Clinic en transplantation rénale, en chirurgie rénovasculaire et en uro-oncologie.

Dr Kapoor est présentement directeur de l’Urologic Cancer Centre for Research & Innovation (UCCRI) du St. Joseph’s  Hospital de l’Université McMaster à Hamilton et il dirige le programme d’oncologie génito-urinaire du Centre de cancérologie Juravinski. Il est coprésident du Groupe des cancers rénaux de l’Institut national du cancer du Canada (INCC) et il est président du Réseau de recherche sur le cancer du rein du Canada (RRCRC). Dr Kapoor siège au conseil d’administration de Cancer du rein Canada. Il a publié plus de 300 articles évalués par des pairs, il est l’auteur de 12 chapitres de livres et de plus de 200 résumés de publications dans les domaines de l’oncologie génito-urinaire (cancer de la prostate et cancer du rein), de la transplantation rénale et de la laparoscopie urologique. Il dirige actuellement le Groupe des essais cliniques de l’Institut d’urologie de l’Université McMaster et en 2009, il fondait un Centre de cancer du rein à cette même institution.

Forte de son expérience en gestion, entre autres à titre de directrice générale de l’Orchestre de chambre de Montréal et propriétaire d’une galerie d’art pendant 12 ans aux Îles de la Madeleine, Mona s’est jointe à Cancer du rein Canada en juin 2013.  Elle a été l’aidante de son amie qui a survécu au cancer du sein et s’est impliquée au sein de Cancer du rein Canada à la suite de sa rencontre avec une survivante du cancer du rein et ancienne membre du conseil alors qu’elles promenaient leurs chiens.  Son souhait est que Cancer du rein Canada soit en mesure de rejoindre tous les patients atteints d’un cancer du rein afin qu’ils se sentent épaulés et bien informés.

Après avoir agi en tant que bénévole et collaboré avec Cancer du rein Canada pendant plusieurs années, Christine fait partie de notre conseil d’administration depuis mars 2014. Ayant reçu un diagnostic de cancer du rein, elle est sous surveillance active et c’est en tant que patiente qui a bénéficié de soutien, d’information et d’éducation de la part de Cancer du rein Canada qu’elle consacre temps et efforts à « donner au suivant ». Christine a commencé sa « carrière » au sein de notre organisme en tant que bénévole dans le cadre de notre programme de soutien par les pairs et d’organisatrice de plusieurs conférences d’éducation pour les patients. En juillet 2020, Christine a quitté sa position de vice-présidente au sein du conseil d’administration pour prendre la direction de Cancer du rein Canada. Depuis novembre 2021, Christine joue un rôle actif dans la communauté mondiale du cancer du rein en tant que membre du conseil d’administration de l’International Kidney Cancer Coalition.

Ses antécédents en éducation et en administration, entre autres dans le secteur des organismes sans but lucratif et dans le domaine de la santé ainsi que sa « carrière » au sein de Cancer du rein Canada, l’aident à offrir soutien et services aux patients du cancer du rein, à leurs proches et à leurs aidants. Suivez Christine sur Twitter @CCollinsKCC

Christine Collins’ work with Kidney Cancer Canada began after her diagnosis in 2010, committed to giving back to the organization that supported her. She began volunteering at patient education events and in peer support services, and then served as a Director, and as Vice Chair of the Board. In 2020, Christine moved to the frontlines as the Executive Director at Kidney Cancer Canada. Since November 2021, Christine has taken an active role in the world kidney cancer community as board member of the International Kidney Cancer Coalition.

Christine’s personal experience combined with her background in education, health, and corporate work, along with her commitment to Kidney Cancer Canada, has enabled her to better serve and support the kidney cancer community. Christine has always advocated that kidney cancer is a global disease and that when we collaborate at that scale, we can not only discover better diagnosis opportunities, treatment options and support, but also a cure.

Follow Christine on Twitter @CCollinsKCC 

Diplômé de l’Université McMaster, Dennis a par la suite siégé au conseil de l’association des anciens en tant que président et il a effectué deux mandats au Sénat de l’Université. Maintenant à la retraite, il a fait carrière dans la gestion d’organismes sans but lucratif pendant plus de trente années au cours desquelles il s’est impliqué en tant que bénévole auprès de divers organismes et associations professionnelles ou d’intérêts. Élu au conseil d’administration de Cancer du rein Canada en 2022, il s’agit de sa première expérience de bénévolat auprès d’un organisme caritatif. Dennis est pleinement conscient de la chance qu’il a eue de recevoir un diagnostic de cancer du rein à un stade précoce et, par la suite, d’avoir été opéré avec succès.

Pooja s’est jointe à Cancer du rein Canada en juin 2022; elle apporte à notre organisation plus de dix années d’expérience dans le secteur bancaire et les marchés boursiers. Elle travaille présentement à la Banque TD où elle fait partie de l’équipe de Gestion du patrimoine; elle fait profiter le comité exécutif de son leadership en matière de pensée stratégique tout en lui prodiguant des conseils d’avant‑garde. Auparavant, elle a été un membre clé des Services de trésorerie de la Banque Royale, l’entité responsable de la tarification des produits et de la gestion du risque. Analyste financière agréée (CFA®), elle détient un diplôme avec distinction en gestion des entreprises de la Ivey School of Business.

En dehors de son milieu de travail, Pooja se voue à la création d’une communauté diversifiée et inclusive à Toronto. Elle a activement soutenu les familles de réfugiés, elle a contribué à leur réinstallation et a piloté des initiatives en matière de diversité, d’égalité et d’inclusion dans les milieux de travail.

Originaire de Charlottetown (Î. P. É.), Chuck a fait du bénévolat auprès de plusieurs associations de hockey mineur partout au pays, des Jeux olympiques spéciaux et de l’Association Canadienne de patinage artistique. À l’approche de sa deuxième tentative de retraite, il a ressenti le besoin d’identifier une cause à laquelle se consacrer et c’est ainsi qu’il a appris que Cancer du rein Canada était à la recherche de bénévoles.

En 2015, Chuck a reçu un diagnostic de cancer du rein et il a subi une néphrectomie partielle. Il est toujours suivi par son équipe de soins à Halifax (N. É.).
Son souhait est d’aider le mieux possible ceux dont la vie est touchée par le cancer du rein, que ce soit dans le cadre du Programme de soutien par les pairs, ou par clavardage. Chuck est aussi particulièrement intéressé à s’impliquer dans la défense des droits des patients et le suivi post néphrectomie.

Présentement à la retraite d’une carrière militaire en tant qu’opérateur de capteurs aéroportés, il a exercé les mêmes fonctions auprès de plusieurs entreprises aérospatiales partout dans le monde.

Élue en mai 2022, Christine est l’une des plus récentes recrues du conseil d’administration de Cancer du rein Canada. Elle-même atteinte d’un cancer du rein, elle a choisi de faire du bénévolat dans le cadre du Programme de soutien par les pairs après s’être remise de son traitement.

Elle détient un baccalauréat et une maîtrise en microbiologie et, pendant 19 ans, elle a été chercheure au Laboratoire national de microbiologie à Winnipeg (Man.). Ses recherches se sont concentrées sur l’utilisation du microscope électronique dans l’analyse de la structure et de la fonction des agents pathogènes à haut risque nouveaux et émergents.

Récemment, elle a obtenu un baccalauréat en éducation et, début 2022, elle effectuait un changement de carrière au profit de l’enseignement. Aujourd’hui, Christine est professeur de mathématiques et de science au secondaire, dans une petite ville éloignée du Manitoba.

A graduate of McMaster University, Dennis later served on the alumni association Board and as its President as well as two terms on the university senate.  Dennis retired from a 30-plus year career in not-for-profit organization management.  He has a long history of volunteer participation in a variety of organizations and societies both professional and interest.  First elected to the Board in 2022, Kidney Cancer Canada is his first volunteer experience with a charitable organization.  Dennis is keenly aware that he was fortunate to have an early kidney cancer diagnosis and subsequent successful intervention.

Christine is new to the Kidney Cancer Canada Board, elected in May 2022. Being a kidney cancer patient, she decided to get involved after recovering from her treatment and volunteers in the Peer Support program.

Christine has both a Bachelor’s and Master’s degree in Microbiology and has been a Medical Microbiology researcher for the last 19 years at the National Microbiology Laboratory in Winnipeg, MB. Most of her research was focused on using the electron microscope to investigate the structure and function of new and emerging high-level pathogens.

Christine recently obtained her Bachelor of Education degree and in early 2022 made a career change to education. She is currently teaching high school math and science in a small remote town in Manitoba.

Originally from Charlottetown, PEI he has been a volunteer for multiple Minor Hockey associations across the country, Special Olympics and the Canadian Figure Skating Association. Nearing his second attempt at retirement he needed to find a cause to donate his time to and discovered the need for volunteers at Kidney Cancer Canada.

Diagnosed with kidney cancer in 2015 and had a partial nephrectomy that same year. He is still being monitored by his care team in Halifax.

He hopes to assist others in any way that he can through peer counselling and chats but is particularly interested in patient advocacy and follow up post treatment/surgery.

Chuck is a retired Military Airborne Sensor Operator and has worked with multiple Aerospace companies around the world in the same capacity.

Pooja joined Kidney Cancer Canada in June 2022 and brings over 10 years of experience in banking and financial markets. She currently works at TD Bank on the Wealth Strategy team and is responsible for providing strategic thought leadership and forward-thinking advice to the Wealth Management Executive team. Prior to TD, Pooja was a key member of RBC’s Treasury Group specializing in product pricing and risk management. She holds an Honours degree in Business Administration from the Ivey School of Business and is a CFA® Charterholder.

Outside of work, Pooja is committed to building a diverse and inclusive community in Toronto. She has actively sponsored and resettled refugee families and led DEI initiatives in the workplace.

Andrew has been under surveillance for 20 years as part of a hereditary kidney cancer study. Due to the prevalence of kidney cancer in his family, he began volunteering with Kidney Cancer Canada to help advocate for access to innovative treatments and promote information for patients. Andrew, elected to the Kidney Cancer Canada Board in 2013, now serves as Chair and is active with the Kidney Cancer Research Network of Canada initiatives. Andrew is a Procurement Director for Rexall.

Arlene joined Kidney Cancer Canada in April 2015. She works at Purdue Pharma on the Business Development team, responsible for product acquisitions and in-licensing across therapeutic areas. Prior to joining Purdue, Arlene was an Associate on the investment banking team at CIBC Capital Markets, specializing in mergers & acquisitions. Located in Toronto, she is committed to contributing to her community through providing leadership and hosting third-party fundraisers. Arlene works closely with Canada’s National Ballet School co-chairing the First Position Patrons, a formal collective of young leaders focused on inspiring the next generation of supporters of the school. She holds an Honours Business and Administration degree from the Richard Ivey School of Business with distinction and has studied business at the National University of Singapore.

Dr. Anil Kapoor is currently Professor of Surgery (Urology & Oncology) at McMaster University / St. Joseph’s Hospital in Hamilton, Ontario, Canada. He obtained his MD from Dalhousie University. He is a Fellow of the Royal College of Physicians and Surgeons of Canada and a Diplomate of American Board of Urology. He is certified by the American Society of Transplant Surgeons, having obtained post-graduate training from the Cleveland Clinic Foundation in Renal Transplantation, Reno-Vascular surgery, and GU Oncology.

Dr. Kapoor is current Director of the Urologic Cancer Centre for Research & Innovation (UCCRI) at St. Joseph’s Hamilton, Head of the Genito-Urinary Oncology program at the Juravinski Cancer Centre, Co-Chair of the NCIC Kidney Cancer Disease Group, and Chair of the Kidney Cancer Research Network of Canada (KCRNC). He is a member of the Board of Directors of Kidney Cancer Canada. He has published over 220 peer-reviewed papers, 5 book chapters and over 200 abstracts in the fields of genito-urinary oncology (prostate cancer and kidney cancer), kidney transplantation, and urologic laparoscopy. He is current Head of the Clinical Trials Group at the McMaster Institute of Urology (MIU) and established the Kidney Cancer Centre at McMaster University in 2009.

Karen has been a volunteer Director for Kidney Cancer Canada for the Maritimes since 2008. She is responsible for patient support, community development, patient meetings and webcast hosting as well as advocating for equal access to drug treatment. She works to increase awareness of Kidney Cancer Canada as an organization and has also advocated for the need for a catastrophic drug programme in New Brunswick. Karen was caregiver for her husband David from his diagnosis of kidney cancer in August, 2000 until his passing in June, 2012. She has had 18 years of learning about and dealing with kidney cancer firsthand. Karen continues to work with Kidney Cancer Canada in the quest to create awareness about kidney cancer as a significant health issue in New Brunswick, Nova Scotia, Prince Edward Island, Newfoundland and Labrador as well as across Canada.

Robert Bick is a Health Policy consultant who works with clients to design and apply strategies to provide patients with access to newly available treatment options, therapies, technologies and medical devices. Robert has worked extensively with health industry clients, patient advocacy groups, key opinion leaders and professional health care associations both independently, and as Vice President Public Affairs for Ward Health Strategies based in Hamilton, Ontario. Robert also worked for 10 years in the public sector including 2 years as Executive Officer, Economic and Labour Policy in the Cabinet Office of the Ontario Government and a number of years as senior political staff to an Ontario cabinet minister.

Hélène was diagnosed with kidney cancer in 2009 and had a radical nephrectomy that same year. She has been monitored and treated since 2012 when she had a cancer recurrence, this time at stage 4.

It was then that she discovered Kidney Cancer Canada. She found all the essential information she needed, the support and hope through patient testimonies.

A Kidney Cancer Canada volunteer since 2016 and board member since April 2018, she hopes to help other patients in Quebec as they make their way through treatment and understanding their disease.

Hélène retired in October 2015 from the Service de Police de la Ville de Montréal after 29 years of service. Her duties for the last 12+ years of her career were Detective Sergeant of the sexual aggression division.

Hélène passed away on July 20, 2021. She will be remembered for her strength, positive outlook on life and simply being one of the nicest people you could ever meet. Farewell Hélène, you will be missed.

Mona joined Kidney Cancer Canada in June 2013 with a solid background in management, including her role as Managing Director of the Montreal Chamber Orchestra and owning her art gallery for 12 years in the Magdalen Islands, Quebec. She was a caregiver to her friend who survived breast cancer and her involvement with Kidney Cancer Canada began when she met a kidney cancer survivor and former board member while walking their dogs. Her wish is for Kidney Cancer Canada to be in a position to reach all patients diagnosed with kidney cancer so that they feel supported and well informed.

Jan brings extensive professional experience in office administration and educational programming and comes to us having spent the past ten years in the non-profit sector. Her background spans roles in office management, accounting and fundraising support. She is a 35-year leukemia survivor and 2-year breast cancer survivor. Her understanding of the patient pathways and treatment options informs her work. Her dedication and organizational skills support the continued growth at Kidney Cancer Canada.

Jan nous arrive forte d’une vaste expérience en administration de bureau et en programmation éducative, dont cinq années dans le secteur sans but lucratif. Elle a de fortes compétences en administration, en comptabilité et en tant que soutien à la collecte de fonds. Jan est une survivante de la leucémie après 30 ans de rémission et elle met à profit son expérience personnelle de la trajectoire du patient dans sa vie professionnelle. Son dévouement et ses talents d’organisatrice soutiennent efficacement la croissance de Cancer du rein Canada.

Hélène a reçu un diagnostic de cancer du rein en 2009 et a subi une néphrectomie totale dans la même année. Elle est sous surveillance et traitement depuis 2012 où le cancer est revenu au stade 4.

C’est à ce moment qu’elle a découvert Cancer du Rein Canada. Elle y a trouvé toutes les informations essentielles, le réconfort et l’espoir grâce aux témoignages de patients.

Impliquée comme bénévole auprès de Cancer du rein Canada depuis septembre 2016 et membre du conseil depuis avril 2018, elle souhaite pouvoir aider les patients et aidants du Québec dans leur cheminement à travers la maladie.

Retraitée du Service de Police de la ville de Montréal depuis octobre 2015 après 29 ans de carrière où ses dernières fonctions étaient à titre de sergent-détective à la section des agressions sexuelles pendant plus de 12 ans.

Hélène nous a quiités le 20 juillet 2021. On se souviendra d’elle pour sa force, sa vision positive de la vie et tout simplement parce qu’elle était l’une des personnes les plus gentilles que l’on puisse rencontrer. Adieu, Hélène, tu vas nous manquer.

Karen est directrice pour l’Est du Canada de Cancer du rein Canada depuis 2008. Elle est responsable du programme de soutien par les pairs, du développement de la communauté, des rencontres de patients et des webinaires, ainsi que de la défense des droits des patients de cette région en matière d’accès aux traitements. Karen se consacre à augmenter la visibilité de Cancer du rein Canada et à promouvoir la nécessité d’un programme de couverture des médicaments onéreux au Nouveau-Brunswick. Elle a été l’aidante de son mari David, du moment où il a reçu un diagnostic de cancer du rein métastatique en août 2000, jusqu’à son décès en juin 2012, quinze années d’apprentissage de la gestion de cette maladie. Karen poursuit sa mission à Cancer du rein Canada afin de positionner le cancer du rein en tant que problème de santé important au Nouveau-Brunswick, en Nouvelle-Écosse, à l’Île-du-Prince-Édouard, Terre-Neuve-et-Labrador ainsi que l’ensemble du Canada.

Robert Bick est conseiller en politiques de santé publique qui offre à ses clients des services de conception et de mise en oeuvre de stratégies destinées à assurer l’accès des patients aux options de traitements, aux thérapies, aux technologies et aux appareils médicaux les plus récents. Que ce soit de manière indépendante ou à titre de vice-président des relations publiques chez Ward Health Strategies de Hamilton en Ontario, Robert a travaillé intensivement avec des clients de l’industrie de la santé, des groupes de défense des droits des patients, d’importants leaders d’opinion et des associations professionnelles dans le domaine de la santé. Il compte aussi 10 années d’expérience à la fonction publique, dont 2 années à titre de directeur des politiques économiques et de l’emploi au Bureau du Conseil des ministres du gouvernement de l’Ontario et plusieurs autres années en tant que membre du personnel politique supérieur d’un membre du Conseil.

Arlene fait partie du conseil d’administration de Cancer du rein Canada à titre de directrice du développement de fonds depuis avril 2015. Elle travaille au sein de l’équipe de développement des affaires de Purdue Pharma, responsable de l’acquisition et de l’homologation de produits utilisés dans divers domaines thérapeutiques. Avant de se joindre à Purdue, Arlene a été une professionnelle des services bancaires d’investissement à la CIBC, Marché des Capitaux, où elle se spécialisait dans le domaine des fusions et des acquisitions. Elle vit à Toronto et s’implique dans sa communauté en mettant sur pied des initiatives de collectes de fonds organisées par des tiers; elle travaille aussi étroitement avec l’École nationale de ballet du Canada au sein d’un collectif formel dont la mission est d’inspirer les mécènes de la nouvelle génération. Titulaire d’un diplôme avec distinction en administration des affaires de la Richard Ivey School of Business, elle a aussi étudié la gestion à l’Université nationale de Singapour.

Andrew est sous surveillance médicale active depuis 20 ans, dans le cadre d’une étude sur le cancer du rein héréditaire. C’est la prévalence du cancer du rein dans sa famille qui l’a incité à devenir bénévole à Cancer du rein Canada afin de promouvoir l’accès aux traitements innovateurs et d’aider les patients à s’informer. Depuis 2013, Andrew est membre du conseil d’administration de Cancer du rein Canada dont il est maintenant le président et il participe activement aux projets du Réseau canadien de recherche en cancer du rein. Andrew est directeur de l’approvisionnement chez Rexall.

Andrew is a Chartered Professional Accountant (CPA, CMA) who earned his designation in 2012. Andrew completed his BBA from UNB in Fredericton and his MBA from Saint Mary’s University in Halifax and has over 10 years experience in the metals and mining, government, and utility industries.

Comptable professionnel agréé (CPA, CMA) depuis 2012, Andrew est détenteur d’une maîtrise en administration des affaires de l’Université Saint Mary à Halifax et d’un baccalauréat en administration des affaires (BBU) de l’Université du Nouveau Brunswick à Fredericton. Il a plus de 10 ans d’expérience dans les secteurs des métaux et des mines, du gouvernement et des services publics.

Elected to the Board of Kidney Cancer Canada in June 2020, Russell brings many years of experience in finance and fundraising to the table. His passion is to assist Kidney Cancer Canada in their stated mission to “advocate for access to new treatments, promote research and provide support, information and education to every Canadian touched by kidney cancer”.

Russell is originally from Vancouver B.C. where he graduated from UBC and started his banking career. He moved with his family to Calgary, Alberta in August 2000 where they still live. Russell has been an active community volunteer for 15 years on a not for profit Recreational Facility with various roles, including 3 years as President of the Board. He was involved in helping fundraise significant dollars within the community and all levels of government, to expand the facility by adding two new ice/ hockey arenas.

Russell is a Care “Partner” with his best friend/ wife of 31 years, Nancy, who has been living with metastatic kidney cancer for the past 3 years. During this time she has been on 3 different lines of treatment including immunotherapy and targeted therapies. She continues to live a good quality of life. Russell has seen drastic changes in the landscape of systemic drug treatment protocols and promising new treatments coming out often. He is excited in his new role and hopes to make a difference.

En juin 2020, Russell a été élu au sein du conseil d’administration de Cancer du rein Canada où il a mis à profit ses nombreuses années d’expérience dans le domaine des finances et de collecte de fonds. Sa passion est de soutenir Cancer du rein Canada dans sa mission énoncée de « militer pour l’accès aux nouveaux traitements, faire la promotion de la recherche et offrir du soutien, de l’information ainsi que des ressources éducatives à tous les Canadiens touchés par le cancer du rein ».

Russell est originaire de Vancouver, C.-B. où il a obtenu son diplôme de l’Université de Colombie-Britannique et a commencé sa carrière bancaire. En août 2000, il a déménagé avec sa famille à Calgary, AB où ils demeurent toujours. Pendant 15 ans, Russell a été un bénévole actif dans sa communauté auprès d’un Centre récréatif où il a occupé plusieurs fonctions, dont celle de président du conseil d’administration pendant 3 ans. Il a participé à la collecte de sommes importantes au sein de sa communauté ainsi que tous les paliers gouvernementaux afin d’agrandir les installations en ajoutant deux nouveaux arénas de hockey sur glace.

Russell est « partenaire-aidant » de Nancy, sa meilleure amie et femme, depuis 31 ans. Nancy vit avec un cancer du rein métastatique depuis 3 ans. Elle a suivi des traitements d’immunothérapie et de thérapies ciblées et actuellement suit un traitement de 3e intention. Nancy continue de jouir d’une belle qualité de vie. Russell quant à lui a vu des changements drastiques des protocoles des traitements systémiques et des nouveaux traitements prometteurs. Il est enthousiaste de ce nouveau rôle et espère faire la différence.

Associé au cabinet international d’avocats Gowling WLG, Neil Abbott est spécialiste agréé en droit de la construction se concentrant sur la résolution de litiges relatifs aux projets de construction de bâtiments municipaux, universitaires, scolaires et hospitaliers. Il dirige également, au sein de son cabinet, le groupe de prêts des services financiers aux consommateurs. Après plus de 30 ans d’expérience, Neil est un conseiller de confiance pour de nombreux conseils d’administration.

Diagnostiqué d’un cancer du rein en 2014 à l’âge de 49 ans, Neil connait très bien les chirurgies et les traitements systémiques. Il croit à une défense forte des droits des patients, à une prise en charge globale des soins et aux initiatives en santé mentale.

Neil demeure très actif au niveau professionnel et dans sa vie personnelle. Ce sont les raisons pour lesquelles il voyage dans plus de 60 pays, dans toutes les provinces et dans 49 des 50 états américains. Il vit à Toronto, est marié et a deux filles.

Penny came to Kidney Cancer Canada, after her many years of working in the not for profit sector.  As an executive director  working primarily with individuals with special needs, she brings many areas of lived experience to Kidney Cancer Canada.

Après avoir travaillé de nombreuses années dans le secteur sans but lucratif, Penny occupe le poste de directrice des finances au sein de Cancer du rein Canada. Elle fait bénéficier Cancer du rein Canada de son expérience antérieure en tant que directrice générale travaillant principalement avec des personnes ayant des besoins particuliers.

Neil Abbott is a partner at the international law firm of Gowling WLG. He is a certified specialist in Construction Law focussing on dispute resolution of Municipal, University, School and Hospital building projects. He also leads his Firm’s Consumer Financial Services lending group.  With over 30 years of experience, Neil is a trusted adviser to many Boards of Directors

Diagnosed with kidney cancer in 2014 at age 49, Neil has first hand experience with surgeries and systemic treatments. He believes in strong patient advocacy, comprehensive care management and mental health initiatives.

Neil remains very active at work and in his personal life, traveling for both reasons to over 60 countries, every Province and 49 of 50 US States. He lives in Toronto and is married with two daughters.

The Nutrition Guide is an initiative of IKCC Affiliate Organisation ALCER Renal Foundation (Spain), Fundación MÁS QUE IDEAS and Ipsen.. Originally created for the Spanish kidney cancer community, the Guide is a practical tool for people living with kidney cancer and their families to help understand the relationship between food, nutrition, the kidneys and kidney cancer. The English translation of the guide was provided by the International Kidney Cancer Coalition (IKCC).

The Nutrition Guide includes information about:

• Kidney cancer, including potential treatments
• Nutrition as it relates to kidney cancer
• Maintaining a balanced diet when diagnosed with kidney cancer (including specific information for localised and metastatic kidney cancer)
• Managing symptoms and side-effects
• Food and drug interactions
• And…recipes!

ENGLISH GUIDE         SPANISH GUIDE

This publication is available online only

The Kidney Community Kitchen is an intiative of the Kidney Foundation of Canada. Its aim is to make cooking and food as easy and fun as possible for a population that has been told that many foods are off-limits.

Some of its features include:

• Dietitian-approved and kidney-friendly recipes – click the heart icon to create your favorites
• A Meal Planner, linked to the Canadian Nutrient File, that tracks vital nutrients
• Submit your recipes to be reviewed by dietitians and added to the virtual cookbook
• Ask nutritional questions to qualified dietitians
• Diabetic exchange amounts – good for people monitoring diabetic and renal diets
• Tips, FAQs, and other nutritional info about kidney diet

Cuisine et santé rénale est une initative de la Fondation canadienne du rein qui vise à rendre la préparation de repas aussi facile et amusante que possible pour des gens à qui l’on a dit que plusieurs aliments sont interdits

Voici en bref quelques-uns de ses principaux atouts :

• des recettes santé pour les reins, approuvées par des diététistes – cliquez sur l’icône représentant un cœur pour sélectionner vos recettes préférées;
• un planificateur de repas, relié au Fichier canadien sur les éléments nutritifs, qui permet de surveiller les éléments nutritifs essentiels;
• proposez vos recettes, qui seront revues par des diététistes et ajoutées au livre de recettes virtuel;
• posez des questions sur la nutrition à des diététistes;
• le calcul des échanges – utile pour les personnes qui doivent suivre une diète pour le diabète et l’insuffisance rénale;
• des conseils, une foire aux questions et d’autres informations au sujet de l’alimentation et des reins.

Des livrets de recettes pour accompagner les patients tout au long de leur traitement contre le cancer du rein

Les traitements reçus pour traiter un cancer provoquent souvent fatigue, altération du goût, manque d’appétit. Pourtant bien s’alimenter pendant cette période délicate est primordial.  En France, l’Association pour la recherche sur les tumeurs et les cancers du rein (A.R.Tu.R.) à collaborer a des livrets de cuisine en lien avec les saisons. Ces brochures propose des recettes simples, appétissantes, parfois inattendues qui permettront au patient et à son entourage de bien se nourrir en profitant des petits plaisirs de la vie. Chaque saison a son livret.

Ce document est disponible en ligne seulement.

This decision aid was developed by the International Kidney Cancer Coalition (IKCC) and written by a team of patients, patient advocates and medical professionals who between them support thousands of kidney cancer patients worldwide. The objective is to help metastatic kidney cancer patients and their healthcare team navigate the decisions that lay ahead and to ensure patients are supported to make decisions about their care and treatement which are right for them.

This publication is available online only.

Developped by the International Kidney Cancer Coalition (IKCC), this booklet is an introduction to kidney cancer and a kidney cancer dictionary.

This publication is available online only

This decision aid was developped by the International Kidney Cancer Coalition and written by a collaborative team of patients, patient advocates and medical professionals who have supported thousands of kidney cancer patients worldwide. The objective is to help kidney cancer patients with small renal masses and their healthcare team navigate the decisions that lay ahead and to ensure patients are supported to make decisions about their care and treatement which are right for them.

This publication is available online only

Cette aide à la décision a été développée par l’International Kidney Cancer Coalition et rédigée par une équipe collaborative de patients, de défenseurs des droits des patients et de professionnels de la santé qui soutiennent  des milliers de patients atteints d’un cancer du rein partout dans le monde. L’objectif est d’aider les patients atteints d’une petite masse rénale et leur équipe soignante à s’orienter dans les décisions qui les attendent et de veiller à ce que les patients soient soutenus pour prendre les décisions qui leur conviennent en matière de soins et de traitement.

Ce document est disponible en ligne seulement.

Dr. Luke Lavallée, Urologist, and the Ottawa Hospital Uro-Oncology Research Group is proud to have designed and developed this decision aids for kidney cancer patients considering surgery. The objective is to help patients discuss treatment options with their doctor.

Dr. Luke Lavallée, Urologist, and the Ottawa Hospital Uro-Oncology Research Group is proud to have designed and developed this decision aid for kidney cancer patients with small renal masses. The objective is to help patients discuss treatment options with their doctor.

10 conseils pour que les patients aient une bonne compréhension du suivi médical approprié à long terme après une une néphrectomie partielle ou totale.

Top 10 tips for patients to have a good understanding of the appropriate long-term surveillance and care required after full or partial kidney removal.

A visual tool where doctors can identify where the tumour is located, stage, type of cancer, tumour staging and metastases. Print a copy and take it with you to your doctor’s appointment.

Un outil visuel où le médecin peut identifier l’emplacement de la tumeur, le stade, le type de cancer, la stadification et les métastases. Imprimez une copie et apportez la copie à votre rendez-vous chez le médecin.

Un outil visuel pour les professionnels de la santé destiné aux patients. Le médecin peut identifier l’emplacement de la tumeur, le stade, le type de cancer, la stadification et les métastases.

A visual tool for healthcare professionals for their patients. The doctor can identify where the tumour is located, stage, type of cancer, tumour staging and metastases.

Des experts du cancer dur rein répondent aux questions souvent posées par les patients et les aidants au sujet de leur maladie.

ALLEZ À LA VIDÉOTHÈQUE DU SAVOIR SUR LE CANCER DU REIN 〉

The Kidney Cancer Video Knowledge Library answers questions from patients and caregivers by leading kidney cancer specialists across Canada.

GO TO THE KIDNEY CANCER VIDEO KNOWLEDGE LIBRARY 〉

Affiche de format lettre qui contient les coordonnées de Cancer du rein Canada à placer dans vos salles d’attente.

Kidney Cancer Canada contact information on letter-size poster to display in waiting rooms.

Un aperçu de Cancer du rein Canada et des services offerts gratuitement aux patients et à leurs aidants.

An overview of Kidney Cancer Canada and the free services offered to patients and caregivers.

Cette brochure aide à comprendre le cancer héréditaire, le dépistage génétique et les résultats.

Gives an overview of what is genetic testing, how it can help a patient or their family and the possible results.

Aide les survivants du cancer du rein à augmenter leur niveau d’activité physique, à diminuer le temps passé en position assise et à améliorer leur qualité de vie.

Helps kidney cancer survivors increase exercise levels, limit sitting time, and increase quality of life.

Ce livre présente un survol du cancer du rein de stade précoce, des explications sur les traitements disponibles, les soins de suivi et des stratégies pour bien vivre avec les effets du cancer du rein.

A book with an overview of early stage kidney cancer, explanations of available treatments, follow-up care and how to live well with the effects of kidney cancer.

Developed by Bristol Myers Squibb, Your introduction to immuno-oncology therapy has information about cancer immunotherapy, your healthcare team and other resources that help you. You will also find a 6-month calendar that can be used to help you keep track of your clinic and treatment appointments, blood tests and any other events related to your immunotherapy. You can also use it to note how you are feeling between your appointment and if you experience any side effects to that you can relay this information to your healthcare team.

Développée par Bristol Myers Squibb, Votre introduction au traitement oncologique contient des renseignements sur l’immunothérapie anticancéreuse, sur votre équipe soignante et sur d’autres ressources qui peuvent vous aider. Vous trouverez aussi, un calendrier de 6 mois qui peut être utilisé pour vous aider à suivre vos rendez-vous en clinique, vos rendez-vous de traitement, vos analyses sanguines et tout événement lié à votre immunothérapie. Vous pourrez également l’utiliser pour prendre des notes sur votre état de santé entre vos rendez-vous et s’il y a lieu sur les effets secondaires ressentis afin de transmettre tous ces renseignements à votre équipe soignante.

Le Dr Luke Lavallée, urologue, et le Groupe de recherche en uro-oncologie de l’Hôpital d’Ottawa sont fiers d’avoir conçu et développé cet outil d’aide à la décision pour les patients atteints d’un cancer du rein envisageant une chirurgie. L’objectif est d’aider les patients à discuter des options de traitement avec leur médecin.

Cette publication est disponible en ligne seulement.

Le Dr Luke Lavallée, urologue, et le Groupe de recherche en uro-oncologie de l’Hôpital d’Ottawa sont fiers d’avoir conçu et développé cet outil d’aide à la décision pour les patients atteints d’une petite tumeur rénale. L’objectif est d’aider les patients à discuter des options de traitement avec leur médecin.

Cette publication est disponible en ligne seulement.